法布雷病友会 成立于2015年，是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织，致力于推动法布雷病的早期诊断、规范治疗与社会保障。近年来，随着法布雷病被纳入国家《第一批罕见病目录》，特效药物在中国上市并逐步纳入医保，病友会积极参与政策倡导、药物可及性推动、患者援助项目和家系筛查等工作，联合全国多家医院与公益机构举办医患沙龙、病友大会及学术研讨，搭建起医患交流、科普宣传、心理支持和政策推动的平台，持续为提高法布雷病患者的生存质量而努力。
