法布雷病友会 成立于2015年，是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织。其宗旨是：促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注，推动医疗机构对法布雷病的医学研究和治疗药物研发，为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台，并通过不定期组织患者见面会、中外医学研讨会等形式，开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务，以提高患者的生存质量。

自成立以来，法布雷病友会致力于推动法布雷病的早期诊断与家系筛查，联合全国多家医院开展家系溯源检测，帮助潜在患者尽早确诊与干预。同时，病友会持续开展疾病科普与认知提升工作，通过线上线下讲座、医生访谈、科普文章和宣传视频等多种形式，提高公众、患者及医疗机构对法布雷病的认识。

在政策倡导与药物可及性方面，病友会积极推动法布雷病纳入国家《第一批罕见病目录》，并多次参与特效药物的引入、审批及医保谈判工作，助力患者用得上、用得起药品。

通过搭建医患交流平台，病友会定期举办全国病友大会及各地医患沙龙，促进多学科合作、提升疾病认知、提供心理支持、推动政策倡导，为改善患者生活质量发挥了重要作用。